«БРОНХОЭКТАЗЫ: МУКОВИСЦИДОЗ И НЕ ТОЛЬКО…»
Цель проекта – организовать диагностику заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, для оказания адекватной медицинской помощи пациентам в регионах РФ.
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ: Бюджетное учреждение высшего образования Ханты-Мансийского автономного округа - Югры «Сургутский государственный университет». г. Сургут, ул. Энергетиков, д. 8
Задачи:
- Проведение региональных конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
- Организовать ДНК диагностику наследственных заболеваний легких, сопровождающихся бронхоэктазами при ПЦД, муковисцидозе, изолированном гиперхлоргидрозе, синдроме Швахмана-Даймонда, а также с повышенным содержанием хлоридов пота или без него.
- Повысить охват генетическим исследованием пациентов с муковисцидозом.
- Повысить знания об особенностях микробиологической диагностики при бронхоэктазах, особенно при муковисцидозе.
- Оказать содействие в организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и другими наследственными заболеваниями респираторного тракта в регионах
- Проведение потовой пробы
- Забор соскоба эпителия носа для электронной микроскопии для диагностики ПЦД
- Проведение консультаций пациентов врачами пульмонологами, педиатрами,
- Обучение методам кинезитерапии при бронхоэктазах.
- Организация диетологической помощи пациентам с муковисцидозом, в том числе с помощью цифровых технологий
- Психологическая помощь
- Проведение Школ для пациентов
- Создание регистров пациентов с МВ, ПЦД, бронхоэктазами
Организаторы:
- Департамент здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа-Югры
- Департамент образования и науки Ханты-Мансийского автономного округа-Югры
- Бюджетное учреждение высшего образования Ханты-Мансийского автономного округа-Югры «Сургутский государственный университет»
- Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков»
- НМИЦ по профилю «Пульмонология»
- Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
- Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Московской области «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области»
при информационной поддержке:
- Журнала «Пульмонология»
при поддержке:
- Благотворительного фонда «Острова»